Romanian
Asociația Charcot Marie Tooth România a fost fondată în 2018.
Ca orice asociație la început de drum avem mari speranțe în viitor. Asociația noastră are deja 200 membrii în grupul de suport pentru persoanele afectate de CMT.
Misiunea noastră este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, prin implementarea de proiecte și programe naționale.
Printre obiectivele asociației se numără:
- Crearea unei baze de date naționale a persoanelor care suferă de maladia Charcot Marie Tooth;
- Dezvoltarea unor relații strânse cu Centrele Regionale de Genetică și impulsionarea persoanelor cu CMT pentru a face testarea genetică;
- Desfășurarea unor campanii de conștientizare cu privire la Charcot Marie Tooth;
- Activități de lobby privind respectarea legii, inițierea și implementarea unor proiecte de legi menite să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor afectate de maladia Charcot Marie Tooth;
- Organizarea unor întâlniri naționale cu tematică Charcot Marie Tooth: întâlniri ale membrilor, conferințe, seminarii, congrese;
- Organizarea de activități recreative și educative, cu tematică Charcot Marie Tooth: excursii, tabere, evenimente artistice;
- Acțiuni de caritate și strângere de fonduri pentru persoanele afectate de maladia Charcot Marie Tooth.
Website: http://www.asociatiacmt.ro
Email:
English
Association Charcot Marie Tooth Romania was funded in 2018. As any association at the beginning of the road, we have great hopes in the future. Our association already has 200 members in the support group for people affected by CMT. Our mission is to improve the quality of life of people with Charcot Marie Tooth disease and their families by implementing national projects and programs.
Among the objectives of the association are:
- Creating a national database of people with Charcot Marie Tooth disease;
- Developing close relationships with Regional Centers of Genetics and stimulating people with CMT to do genetic testing;
- Carry out awareness campaigns about Charcot Marie Tooth;
- Lobbying activities on law enforcement, the initiation and implementation of draft laws aimed at improving the quality of life of people affected by Charcot Marie Tooth;
- Organizing National Charcot Marie Tooth Meetings: Members’ Meetings, Conferences, Seminars, Congresses;
- Organizing recreational and educational activities for people with Charcot Marie Tooth: trips, camps, artistic events;
- Charity and fundraising for people affected by Charcot Marie Tooth’s disease.
To know more about us, visit our website: http://www.asociatiacmt.ro
Email:
