Romanian
Asociația Neuro Move CMT este o asociație înființată în iunie 2019, de către un grup de pacienți și specialiști, care își propune să vină în întâmpinarea nevoilor persoanelor diagnosticate cu neuropatia Charcot Marie Tooth, alte boli neuro-locomotorii similare sau alte tipuri de dizabilități.
Deoarece boala Charcot Marie Tooth nu este suficient de bine cunoscută în România, iar pacienții nu sunt înregistrați într-un registru național și întâmpină încă probleme în procesul de diagnosticare și încadrare în grad de dizabilitate, Asociația Neuro Move CMT a început procedurile pentru soluționarea acestor probleme la nivel național.
Ce oferim?
- informare
- consiliere
- comunitate de suport
- mediere și reprezentare
- facilitare acces diagnostic
- facilitare acces terapii și dispozitive asistive
- suport psihologic
- suport angajare
- sprijin social
Suntem o Asociație care credem cu tărie în diplomație și buna reprezentare a pacienților, precum și în colaborare și parteneriate!
Parteneri și colaboratori:
- ANBRaRo (Alianța Națională pentru Boli Rare din România)
- COPAC (Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România)
- EURORDIS (Alianța Europeană a Organizațiilor Pacienților cu Boli Rare)
- EAMDA (Alianța Europeană a Organizațiilor Pacienților cu Boli Nneuromusculare)
- Alte asociații naționale (Neurocare, DMD Care, Children’s Joy, PKU Life România, Asociația Umanitară “Oferă Șansă Viitorului”)
Date de contact:
Website: https://neuromovecmt.ro/
Email:
Telefon: +40 740 643 296
Facebook: https://www.facebook.com/RomaniaCharcotMarieTooth/
English
Neuro Move CMT Association is an association established in June 2019, by a group of patients and specialists, which aims to meet the needs of patients diagnosed with Charcot Marie Tooth neuropathy, other similar neurological and locomotor disorders or other types of disabilities.
Because Charcot Marie Tooth disease is not well known in Romania and patients are not registered in a national registry and still have problems with the diagnosis process and with obtaining the disability degree, Neuro Move CMT Association has begun the procedures to solve these problems at a national level.
What do we offer?
- information
- counselling
- support community
- mediation and representation
- assistance and mediation for better access to diagnostic
- assistance and mediation for better access to therapies and assistive devices
- psychological support
- employment support
- social support
We are an Association that strongly believes in diplomacy, advocacy and good patient representation, as well as in collaboration and partnerships!
Partners and collaborators:
- ANBRaRo (The Romanian National Alliance for Rare Diseases)
- COPAC (Coalition of Patients Organizations with Chronic Diseases in Romania)
- EURORDIS (Rare Diseases Europe)
- EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations)
- Other national Associations (Neurocare, DMD Care, Children’s Joy, PKU Life Romania, Humanitarian Association “Offer a Chance for the Future”)
Contact information
Website: https://neuromovecmt.ro/
Email:
Phone: +40 740 643 296
Facebook: https://www.facebook.com/RomaniaCharcotMarieTooth/
