Muskelsvindfonden

English

Muskelsvindfonden – The Danish Muscular Dystrophy Association is a Danish, member-based patient organization founded in 1971, working to improve the lives of people living with neuromuscular diseases. One of the largest diagnosis networks within the association is Charcot-Marie-Tooth disease (CMT).

The aims of Muskelsvindfonden are to:

• Promote knowledge sharing and day-to-day experience exchange among people living with neuromuscular diseases, with a strong focus on community building and empowerment;
• Strengthen advocacy and influence to ensure equal participation and systemic change
  in society;
• Support and engage in research as medical treatments for several neuromuscular
  diagnoses are becoming a realistic prospect;
• Create inclusive activities and meeting places that combine professional quality with
  accessibility and dignity.
  

Muskelsvindfonden operates Musholm, one of the world’s most accessible conference and holiday centre, which functions as a hub for member activities, accessible conferences, and inclusive leisure experiences.
The association works in close collaboration with the Rehabilitation Center for Neuromuscular Diseases (RCFM), a specialized, state-funded centre originally founded by Muskelsvindfonden, ensuring a strong link between patient perspectives, everyday life knowledge, and research.

Muskelsvindfonden is an experienced and active partner in international collaboration, contributing to knowledge sharing, research engagement, and strengthening the voice of people living with neuromuscular diseases across borders.

You can join Muskelsvindfonden if you are living with a neuromuscular disease, or if you are a family member or close relative. Researchers, healthcare professionals, partner organizations, and others are welcome to collaborate and support the association’s work.

Contact info for Muskelsvindfonden: 

Website: Velkommen til Muskelsvindfonden

Facebook: Muskelsvindfonden – Plads til forskelle

Email: 

Phone: +45 8948 2222

Danish

Muskelsvindfonden er en dansk, medlemsbaseret patientorganisation, grundlagt i 1971, som arbejder for at forbedre livet for mennesker, der lever med neuromuskulære sygdomme.
Charcot-Marie-Tooth sygdom (CMT) er et af de største diagnosenetværk i foreningen.

Muskelsvindfondens formål er at:

• fremme vidensdeling og udveksling af hverdagsnære erfaringer blandt mennesker, der lever med neuromuskulære sygdomme, med særligt fokus på fællesskab og empowerment;
• styrke interessevaretagelse og politisk indflydelse for at sikre lige deltagelse og strukturelle forandringer i samfundet;
• støtte og engagere sig i forskning, i takt med at medicinske behandlinger for flere neuromuskulære diagnoser bliver en realistisk mulighed;

Muskelsvindfonden ejer og driver Musholm, et af verdens mest tilgængelige konference- og feriecentre, som fungerer som samlingspunkt for medlemsaktiviteter, tilgængelige konferencer og inkluderende fritidsoplevelser.
Foreningen samarbejder tæt med RehabiliteringsCenter for Muskelsvind (RCFM), et specialiseret og statsfinansieret center, som oprindeligt blev grundlagt af Muskelsvindfonden.
Samarbejdet sikrer en stærk sammenhæng mellem patientperspektiver, hverdagsviden og forskning.
Muskelsvindfonden er en erfaren og aktiv partner i internationale samarbejder og bidrager til vidensdeling, forskningsengagement og styrkelsen af stemmen for mennesker, der lever med neuromuskulære sygdomme på tværs af landegrænser.
Du kan blive medlem af Muskelsvindfonden, hvis du lever med en neuromuskulær sygdom, eller hvis du er pårørende eller nærtstående.
Forskere, sundhedsprofessionelle, samarbejdsorganisationer og andre er velkomne til at støtte og indgå i samarbejde med Muskelsvindfondens arbejde.